Im Krankheitsverlauf sind immer wieder neue Entscheidungen gefordert. Wenn Sie sich gut darauf vorbereiten, wird Ihnen das leichter fallen.
In den Anlaufstellen für Menschen mit Demenz und deren Angehörige machen die Beratungskräfte die Erfahrung, dass Konflikte und Belastungssituationen häufig ihre Ursache darin haben, dass sich die Beteiligten gar nicht bewusst entschieden haben, wie sie das Leben mit Demenz gestalten wollen. Ohne Alternativen und zukünftige Entwicklungen zu bedenken, hat sich die Situation „einfach so ergeben“. Dem sollten Sie vorbeugen, indem Sie bewusst und gut vorbereitet Entscheidungen treffen.
Doch selbst wenn Sie das tun, sollten Sie sich klarmachen, dass Sie immer damit rechnen müssen, dennoch an einen Punkt zu kommen, an dem Sie keine Wahl mehr haben oder sich ganz kurzfristig für Variante A oder B entscheiden müssen. Um sich Lösungsoptionen offenzuhalten, sollten Sie sich bereits möglichst früh, mit den eventuellen Entscheidungswegen befassen. Entscheidungen und die Wege dorthin können Ihnen in unsicheren Situationen Halt und Struktur geben. Wenn Sie dagegen ständig Ihre Meinung ändern und Entscheidungen immer wieder umstoßen, kann das schnell zu Chaos und Unsicherheit bei allen Beteiligten führen.
Wenn Sie merken, dass eine Entscheidung nicht passt oder sich Rahmenbedingungen verändert haben, dann halten Sie inne und überlegen Sie, ob es vielleicht doch bessere Alternativen gibt.
Die Begleitung eines Menschen mit Demenz ist ein Prozess über Jahre, vielleicht sogar Jahrzehnte. Im Alltag werden immer wieder kleinere Entscheidungen anstehen, etwa ob nun Pflegedienst A oder B die unterstützenden Dienstleistungen übernehmen soll. Es wird aber mit hoher Wahrscheinlichkeit Situationen geben, in denen Sie ganz grundlegende Entscheidungen treffen müssen, die nicht so leicht zurückzunehmen sind. Gerade diese Situationen sollten Sie schon früh gedanklich vorwegnehmen und sich sowohl für sich allein als auch gemeinsam mit dem Betroffenen und anderen Angehörigen Lösungswege überlegen. Das betrifft beispielsweise folgende Entscheidungen:
In Ihrem Alltag werden Sie viele Dinge entscheiden und mit dem Ergebnis in der Regel gut leben können. Es gibt jedoch einige Entscheidungen, die schwerfallen, etwa weil sie langfristige Folgen haben und weil keine Option eindeutig besser ist als die anderen Möglichkeiten. Häufig zeigen sich die Konsequenzen nach der Entscheidung, sodass Sie erst im Nachhinein beurteilen können, ob es richtig war oder nicht. Und was ist überhaupt gut oder richtig? Entscheidungen rund um die Versorgung eines Menschen mit Demenz sind oft Dilemmata, bei denen Sie nur zwischen unangenehmen Varianten wählen können.
Das heißt keineswegs, dass Sie Entscheidungen vermeiden oder sie immer wieder aufschieben sollten. Gerade weil bei der Begleitung eines Menschen mit Demenz viele Personen beteiligt sind, ist es wichtig, Entscheidungen zu treffen. Dieser Verantwortung sollten Sie sich immer bewusst sein. Zur Not kann es helfen, sich eine Frist zu setzen.
Erkrankt ein Mensch an Demenz, ist sein gesamtes Umfeld davon betroffen. Deshalb sollten auch alle Personen, die einen engen Bezug zu Ihrem Angehörigen haben, in Entscheidungen einbezogen werden und diese im besten Falle mittragen. Die Entscheidungsfindung in Gruppen ist eine besondere Herausforderung, denn hier treffen unterschiedliche Charaktere und Interessen aufeinander. Wenn es um die Versorgung eines Demenzkranken geht, kommt noch die emotionale Betroffenheit hinzu, mit der jeder anders umgeht. Voraussetzung ist immer, dass sich alle Beteiligten auf die gemeinsame Entscheidungsfindung einlassen. Bevor Sie ein erstes Treffen initiieren, überlegen Sie deshalb, wer wie auf Gruppensituationen reagiert. Vielleicht müssen Sie Einzelnen vorher erklären, warum ihre Mitwirkung wichtig ist.
Haben Sie den Eindruck, dass jemand so gar nicht für einen Gruppenprozess – oder überhaupt für die Übernahme von Verantwortung für die Gestaltung der Versorgungssituation – zu begeistern ist, überlegen Sie, wie Sie diese Person trotzdem in den Entscheidungsfindungsprozess einbinden können. Vielleicht können Sie vor dem Treffen ihre Meinung abfragen, diese in die Gruppe einbringen und danach von den Ergebnissen berichten. Manchmal lassen sich Menschen auf diese Weise motivieren, persönlich zum nächsten Treffen zu kommen.
Wenn jemand nicht mitmachen will, können Sie nichts ändern. Reiben Sie sich daran nicht auf, sondern machen Sie der Person deutlich, dass sie damit auch die Möglichkeit verliert, sich mit eigenen Ideen und Wünschen einzubringen.
Austausch mit Außenstehenden. Tauschen Sie sich mit anderen aus, um sich Klarheit über Ihre Prioritäten zu verschaffen. Dafür eignen sich sowohl Gesprächspartner, die etwas Abstand zu Ihrer Fragestellung haben, als auch Menschen mit großer Erfahrung wie aus einer Selbsthilfegruppe. Gemeinsam können Sie das Für und Wider einer Lösung diskutieren und eventuell schon die Gegenargumente anderer vorwegnehmen. Je sicherer Sie sich Ihrer eigenen Sache sind, desto einfacher können Sie diese gegenüber anderen vertreten.
Damit überhaupt Entscheidungen getroffen werden können, sollten alle Beteiligten den gleichen Informationsstand haben. Planen Sie deshalb immer zunächst den Austausch zur aktuellen Situation ein, wenn Sie sich mit anderen Angehörigen treffen:
Daraus wird sich dann schon fast automatisch herauskristallisieren, wo Handlungs- und Entscheidungsbedarf besteht.
Die Erfahrung zeigt, dass selbst wichtige Dinge schnell im Alltagstrubel vergessen werden und manches vermeintlich Eindeutige sich im Nachhinein doch als unklar erweist. Halten Sie Entscheidungen deshalb schriftlich fest. Es muss kein formales Protokoll sein. Oft reicht schon eine Liste, etwa wer welche Aufgaben übernimmt.
Wurden bei der Entscheidungsfindung visuelle Hilfsmittel eingesetzt, wie Flipcharts oder Ähnliches, ist es sinnvoll, diese zu fotografieren, um die Entscheidung zu dokumentieren. Achten Sie darauf, dass alle Gruppenmitglieder die Ergebnisse erhalten und bei Bedarf die Gelegenheit haben, sich dazu zu äußern. Je eindeutiger das Ergebnis dargestellt ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Beteiligten später an Verabredungen halten
Einige Hinweise helfen Ihnen, Ihre Entscheidungen zu treffen:
Nicht immer gelingt die Entscheidungsfindung im Familienkreis ohne Reibungen und Konflikte. Vielleicht gibt es schon jahrelange Missstimmungen, mehr oder weniger offensichtliche Streitereien oder einfach nur völlig konträre Vorstellungen. Dann sind Laien häufig damit überfordert, eine für alle tragfähige Entscheidung herbeizuführen. Wenn Sie in eine solche Situation geraten, können Ihnen vielleicht Profis helfen. Nutzen Sie deren Angebot , auch wenn es etwas Geld kostet, sofern Sie nicht das Glück haben, auf private Kontakte oder Hilfsangebote zum Beispiel von lokalen Beratungsorganisationen zurückgreifen zu können.
Ein schwerer Fahrradunfall verändert 2005 das Leben von Inge und Willi Nossol. „Der Arzt hat gesagt, das überlebt er nicht“, erinnert sich Inge. Mit ehemaligen Kollegen wie so oft unterwegs, fällt Willi unvermittelt vom Fahrrad auf einer Straße in Richtung Traunstein und verletzt sich schwer. Da ist er 73 Jahre alt. Nach drei Wochen ist endlich Besserung in Sicht. Nach einer Rehabilitation kommt er schließlich wieder nach Hause. „Er hat sich verändert, aber ich war froh, dass ich ihn hatte.“ Willi war abwesender, unkonzentrierter und müder als zuvor. Aber nie hätte Inge damit gerechnet, dass dieser Sturz eine Demenz befördern könnte. „Ich habe immer alles auf das Schlechterhören oder Älterwerden geschoben und zu ihm gesagt: ‚Schau mir halt auf den Mund!‘ Aber ich konnte es laut sagen, er schaute mich an und verstand es immer noch nicht.“ Bei einem Familienurlaub mit Kindern, Enkeln und einem Urenkel wird es vor allem denen klar, dass es mehr sein muss als nur das Älterwerden. Die Tochter vereinbart einen Termin bei einem Neurologen. 2013 erhält der frühere Ingenieur Willi schließlich die Diagnose Alzheimer Demenz in einer Mischform. Als sehr hilfreich betrachtet Inge rückblickend auch die Gedächtnissprechstunde des Klinikums Nürnberg, die sie zusätzlich zu den Terminen beim Neurologen wahrnehmen. „Ich würde heute jedem raten, sich so schnell wie möglich untersuchen zu lassen und der Diagnose zu stellen.“
Aus dem Wohnzimmer dringt leise „Muss i denn, muss i denn zum Städele hinaus …“. Willi spielt wieder Mundharmonika. Früher gingen sie beide leidenschaftlich gerne zu Konzerten, Willi war Mitglied in mehreren Chören. Wie wichtig ihm die Musik ist, zeigen die vielen kleinen Zettel, auf die er sich seine Lieblingslieder notiert und sie den ganzen Tag über singt. „Auch wenn er im Sommer zehnmal das Lied ‚Stille Nacht‘ spielt, muss man das vertragen“, berichtet Inge. „Einen dementen Menschen kann man nicht ändern, du musst dich ändern!“ Das war für sie eine wesentliche Erkenntnis der Schulung der Angehörigenberatung, die den Umgang mit der Situation erleichtert hat. Während Inge erzählt, kommt Willi aus dem Wohnzimmer herüber und umarmt sie: „Meine Süße!“ Inge berichtet von ihrem Freundeskreis: „Die meisten sind viel jünger. Wir haben bestimmte Rituale und feiern immer Silvester, das möchten wir nicht missen. Da ist Musik und wir tanzen viel miteinander, das ist so schön!“
Am Anfang, sagt Inge, habe sie schon getrauert, dass Willi nicht mehr mitgegangen ist zu den Konzerten. „Das soziale Umfeld verändert sich und viele Gewohnheiten muss man abbauen.“ 2013 liest sie bei der Beratungsstelle den Hinweis auf einen Demenzchor! Seitdem besuchen Inge und Willi etwa alle zwei Wochen die Proben, geleitet von einer Musiktherapeutin, die spezielle Tipps für Demenzkranke gibt. „Ich weiß, dass meinem Mann das guttut. Wenn wir nur zu Hause sitzen würden, wäre mein Mann nicht so wie er jetzt ist.“ Neben der Freude, die er offenkundig empfindet, kann er sich im Gegensatz zu anderen Ereignissen an den Chor viel besser erinnern. „Auch wenn es manchmal sehr schwierig ist, dorthinzukommen. Denn sich an eine Zeit zu halten, ist für Willi kompliziert. Wenn ich sage, du musst eine andere Hose anziehen und kurze Zeit später hat er wieder seine Schlafanzughose an. Bis ich dann dazu komme, mich selber fertig zu machen, dauert es einfach!“ Zu Hause darf sie keine Schlüssel, Unterlagen oder wichtige Dokumente liegenlassen, sonst versteckt er sie. Das Suchen danach ist sehr zeitaufwendig und nervt Inge. Stets muss sie aufmerksam sein. Ein bisschen Ruhe hat sie erst, nachdem Willi abends ins Bett gegangen ist: „Dann habe ich zwei Stunden für mich, denn tagsüber kann ich ja nichts machen und werde ständig unterbrochen.“ Da Willi nachtaktiv ist, kann sie nicht durchschlafen. Etwa zwischen 3 und 4.30 Uhr steht er auf. „Das ist unsere Geisterstunde“, nennt sie es. „Er geht dann hinunter in die Küche, liest etwas. Oft fragt er, wo denn die Toilette oder wo das Bett ist, also muss ich mitaufstehen und achtsam sein, denn er ist dann meistens schlaftrunken.“
Das Paar bewohnt ein über 100 Jahre altes gemütliches Reihenhaus, das aber aufgrund der früheren Bauweise schmal ist. Auch sonst ist das Haus nicht optimal für ihre Pflegesituation. Mehrere Zimmer sind Durchgangszimmer auf dem Weg zum Treppenhaus. 56 Treppen steigen Willi und Inge täglich auf und ab. Im Schlafzimmer im oberen Stockwerk plagt das niedrige Bett: „Manchmal ist das schwierig, das liegt mir sehr im Magen.“ Eigentlich bräuchten sie längst ein neues, bequemeres Bett, das den Ausstieg erleichtern würde. Aber es ist umgeben von Büchern, vielen Familienfotos und Reiseerinnerungen wie dem großen Wandschmuck aus Sri Lanka. Alle diese Erinnerungen müssten sie dann abnehmen. Inge sagt: „Wie wir begonnen haben, uns auf die Demenz einzustellen, hat man das alles noch nicht so bedacht.“ Viel besser passt da die Ferienwohnung der beiden in Prien am Chiemsee. Hier ist alles ebenerdig, genügend Platz vorhanden, die Küche deckungsgleich zur Küche im Reihenhaus. Sie lieben es, mit dem Zusatzticket, das sie aufgrund der Behinderung Willis vergünstigt erhalten, unkompliziert mit der Bahn dorthinzugelangen und auf diese Weise ihre alte Reiselust ausleben zu können.
Drei Dinge kennt Willi noch: die Wege zum Hausarzt, zur Apotheke und zum Briefkasten. Manchmal schickt Inge ihn mit der Post los. Dafür schreibt sie ihm einen Zettel: „einwerfen, zurückkommen“. Vom Fenster aus schaut sie ihm dabei zu. Inge hat mit ihm geübt, dass er ihre Namen und ihr Alter für den Notfall sagen kann. Denn für Willi sind sie 17 und 20 Jahre alt. Die Namen der Familienmitglieder auf dem großen Foto mit Enkeln und Urenkeln geht sie regelmäßig mit ihm durch: „Da üben wir und ich sage immer und immer wieder das Gleiche. Das übt das Denken“, ist sie überzeugt. Wenn sie für kurze Wege das Haus verlässt, legt sie ihm einen Zettel auf den Boden, auf dem steht: „Niemanden hereinlassen“ und „Bin bei xy“.
Regelmäßig besuchen sie neben dem Neurologen die Gedächtnissprechstunde. Die Berater gehen nicht nur auf Willi als Patienten ein, sondern sehen auch die Bedürfnisse und die Situation von Inge. Dort riet man ihr, ihren Mann wenigstens einmal pro Woche in die Tagespflege zu geben. Seit Oktober 2018 geht er immer dienstags in die Betreuungseinrichtung. Währenddessen kann Inge sich um sich kümmern, etwa ihre Behandlungen im Ärztehaus wahrnehmen. Anschließend geht sie zur Stärkung ins Fitnessstudio im gleichen Gebäude. Bei Bedarf kommt nun stundenweise Hilfe ins Haus.
Überzeugt ist Inge davon, die Krankheit von Willi nicht zu verstecken. „Wenn ich das rücksichtsvoll mache, gibt das ja auch dem demenzkranken Angehörigen ein Selbstwertgefühl.“ So gibt sie sich Mühe, Willi die Dinge so zu erklären, dass er nicht gekränkt oder bloßgestellt wird. In letzter Zeit will er immer wieder „heim“. Sie frage ihn dann, wo daheim sei. Er nenne dann zwar die Stadt oder auch die Straße, in der sie wohnen, aber das bringe er nicht mehr überein mit dem Haus, in dem sie leben. „Aber solange er mich noch kennt, ist alles zu ertragen.“
Das Wohnen in den eigenen vier Wänden ist auch bei einer Demenzerkrankung über viele Jahre möglich. Damit dies gelingen kann, sind Unterstützung im Alltag und eine Anpassung der Wohnung wichtig.
Das bekannte Zuhause bietet ein Gefühl von Sicherheit. Die Orientierung in der Wohnung und in der Nachbarschaft funktioniert „wie im Schlaf“ und der gewohnte Alltag lässt sich ohne langes Nachdenken bewältigen. Für Menschen mit Demenz sind dies die besten Voraussetzungen, um sich auch bei Fortschreiten der Krankheit ihre Selbstständigkeit zu bewahren und sich wohlzufühlen. Bevor Sie über einen Umzug nachdenken, sollten Sie deshalb immer zunächst prüfen, welche Optionen die bisherige Wohnung bietet und wie dort Hilfe organisiert werden kann.
Gute Voraussetzungen bestehen, wenn der Betroffene schon vor dem Auftreten der Krankheit mit Ihnen oder einem anderen Angehörigen in einer Wohnung oder in einem Haus zusammengewohnt hat. Immer häufiger leben Menschen im Alter allein, oft weit entfernt von ihren jüngeren Familienmitgliedern. Dann wird sich irgendwann die Frage stellen, inwiefern der demenziell Erkrankte weiterhin allein in seinem Haushalt und seinem gewohnten Umfeld leben kann. Umso wichtiger ist es, frühzeitig eine gute Hilfestruktur zu organisieren. Doch selbst wenn diese vorhanden ist, wird im fortgeschrittenen Stadium das sichere Alleinleben nicht mehr möglich sein und auch Angehörige, die mit im selben Haushalt leben, können an ihre Grenzen gelangen.
Ein geregelter Tagesablauf, ein gutes Hilfenetzwerk und eine verständnisvolle Nachbarschaft ermöglichen es Ihrem Angehörigen, trotz Demenz allein zu leben.
Glücklicherweise sind die wenigsten Menschen wirklich ganz auf sich allein gestellt. Leben alle Familienangehörigen weiter entfernt, existiert vielleicht ein anderes soziales Netz aus Freunden und Nachbarn. Oft ist dieses Netz jedoch nicht so belastbar wie die familiären Bindungen und bei älteren Menschen sind viele der Freunde ebenfalls nicht mehr in der Lage, sich um andere zu kümmern. Je dichter und fester das Netz der sozialen Beziehungen der Betroffenen ist, desto länger können sie allein leben. Ergänzen lässt sich dieses Hilfesystem durch professionelle Dienste.
Als Angehöriger des Demenzkranken sollten Sie sich aber laufend davon überzeugen, dass dieses Hilfenetz noch funktioniert. Wenn es Ihnen nicht möglich ist, regelmäßig selbst zu Besuch zu kommen, geben Ihnen zum einen häufige Telefonate mit dem Betroffenen Aufschluss darüber, ob etwas nicht in Ordnung ist. Zum anderen sollte sich eine andere vertrauenswürdige Person vor Ort in abgesprochenen Zeitabständen ein Bild machen und Ihnen die Eindrücke schildern. Seien Sie für alle an der Unterstützung Beteiligten ansprechbar, falls etwas vorgefallen ist, und um alle zu informieren, wenn sich etwas ändert.
Menschen mit Demenz erfahren Sicherheit und Geborgenheit durch bekannte und immer gleichbleibende Strukturen und Abläufe. Etablieren Sie daher am besten feste Zeiten, die sich an den bisherigen Gewohnheiten Ihres Angehörigen orientieren. Finden Sie heraus, zu welchen Zeiten er eher aktiv ist, sich vielleicht auch besser orientieren und neue Eindrücke aufnehmen kann. Versuchen Sie, Termine außer Haus, etwa beim Friseur oder Besuche bei der Familie, möglichst in diese Zeiten zu legen. Zeiten, in denen der Betroffene unkonzentrierter oder müde ist, sollten auch der Ruhe dienen.
Wenn Ihr Angehöriger allein lebt, sind regelmäßige Kontakte besonders wichtig und sollten zuverlässig organisiert werden. Im Anfangsstadium genügen Telefonanrufe, beispielsweise morgens, um ans Aufstehen zu erinnern, die Planung für den Tag zu besprechen und Besuche anzukündigen. Im weiteren Verlauf der Krankheit ist ein persönlicher Kontakt wesentlich wirksamer.
Tagesplan | |
Ein klar strukturierter Tagesablauf ist für Menschen mit Demenz eine große Hilfe. So könnte ein Tagesplan beispielsweise aussehen: | |
8.30 Uhr | Der Pflegedienst hilft beim Aufstehen und bei der Körperpflege. |
10.00 Uhr | Ein ehrenamtlicher Helfer der Kirchengemeinde liest die Zeitung vor, bei gutem Wetter Spaziergang in den Park. |
12.00 Uhr | Die Tochter bringt Essen. Während der Mahlzeit macht sie sich ein Bild von der Wohnung. |
18.00 Uhr | Eine Nachbarin richtet das Abendessen und schaut, ob alles in Ordnung ist. |
22.00 Uhr | Der Sohn ruft an und erinnert an das Zubettgehen. |
Beschäftigungen, denen Ihr Angehöriger in den letzten Jahren nachgegangen ist, sollte er nach Möglichkeit weiter nachgehen können. Motivieren Sie ihn, Kontakte außer Haus zu pflegen, etwa das übliche Kaffeekränzchen zu besuchen. Haben Sie keine Angst, dass er sich verirrt. Viele Demenzkranke finden jahrelang geübte Wege in der Nachbarschaft sehr gut. Sprechen Sie lieber mit Nachbarn, damit diese ein Auge auf den Betroffenen haben und mitbekommen, wenn doch mal Hilfe Not tut. Schwierig wird es, wenn sich Umstände ändern, etwa weil auf einem Straßenabschnitt der gewohnten Strecke gebaut wird oder der Treffpunkt wechselt. Versuchen Sie dann, eine Begleitung oder einen Fahrdienst zu organisieren. Die Mühe lohnt sich, denn es gilt: Alles, was mit sozialen Kontakten und körperlicher Aktivität zu tun hat, verbessert das Krankheitsbild und trägt zum Wohlbefinden bei.
Die Probleme der Demenz werden meistens zuerst bei der Haushaltsführung offensichtlich, denn dort sind täglich diverse Abläufe zu koordinieren und Entscheidungen zu treffen. So kann es sein, dass Sie während Ihrer Besuche vor allem mit Aufräumen, Putzen und Wäschepflege beschäftigt sind. Statt sich mit dem Betroffenen zu beschäftigen, etwas Nettes gemeinsam zu unternehmen und ein offenes Ohr für schöne Erlebnisse, aber auch Sorgen zu haben, mutiert der Besuch zum Arbeitseinsatz. Achten Sie darauf, dass der Kontakt zu Ihrem Angehörigen nicht zu kurz kommt, und nutzen Sie ergänzende Hilfsangebote:
Um gesund zu bleiben, ist regelmäßiges Essen und Trinken wichtig. Wenn es nicht mehr ausreicht, den demenziell Erkrankten am Telefon danach zu fragen, ob er denn schon gegessen und ausreichend getrunken hat, ist eine persönliche Erinnerung vor Ort und eventuell auch Hilfe bei der Nahrungszubereitung notwendig. Sie können Mahlzeiten vorkochen und portioniert in den Kühlschrank legen. Bei Fortschreiten der Demenz ist es den Betroffenen allein aber oft nicht mehr möglich, aus verschiedenen Vorratsdosen eine Mahlzeit zusammenzustellen. Dann müssen Sie dafür sorgen, dass täglich jemand die Mahlzeiten vorbereitet. Oftmals können dies Nachbarn oder Betreuungsdienste übernehmen.
Umgang mit Geld. Menschen mit Demenz verlieren recht früh den Bezug zu Geld. Sie verschenken große Summen oder vergessen, im Geschäft zu bezahlen. Sprechen Sie mit den Einzelhändlern in der Nachbarschaft. Einige Händler akzeptieren beispielsweise ungültige Schecks und lassen sich die Einkäufe dann wöchentlich von Angehörigen bezahlen. Wenn der Betroffene häufiger große Mengen an Bargeld abhebt, versuchen Sie, die Auszahlung auf kleine Summen zu beschränken. Allerdings brauchen Sie dafür in der Regel eine Bankvollmacht oder den Nachweis einer gesetzlichen Betreuung (siehe S. 176).
Eine Alternative, wenn das Kochen zu Hause nicht mehr richtig funktioniert, ist Essen auf Rädern. Einfach gesagt, gibt es zwei unterschiedliche Varianten: täglich warm gelieferte Speisen oder wöchentliche Lieferungen von Tiefkühlgerichten, die der Kunde selbst erhitzen muss. Für alleinlebende Demenzkranke ist die tägliche Lieferung empfehlenswert, da nur so sichergestellt ist, dass eine warme Mahlzeit auf den Tisch kommt. Achten Sie darauf, dass die Lieferung zu den üblichen Essenszeiten erfolgt, dass die Mahlzeit bei Bedarf ausgepackt und auf dem Teller angerichtet wird. Im besten Falle sind die ausliefernden Personen im Umgang mit Menschen mit Demenz geschult. Essen auf Rädern bieten die Wohlfahrtsverbände, private Lieferdienste und die meisten Pflegedienste an.
Wenn Menschen mit Demenz allein wohnen, sollte das kein ständiges Alleinsein bedeuten. Neben der notwendigen Unterstützung im Haushalt, beim Essen und bei der Körperpflege sollten anregende Aktivitäten im Alltag nicht zu kurz kommen. Auch hier können Sie aus verschiedenen Unterstützungsangeboten wählen, deren Umfang nach Bedarf gesteigert werden kann.
Die Körperpflege betrifft einen sehr intimen Bereich. Solange Betroffene die tägliche „Katzenwäsche“ noch selbst durchführen können, reicht es aus, ein- oder zweimal in der Woche einen ausgedehnten Badetag zu organisieren. Mit zunehmender Demenz muss die Körperhygiene kleinschrittiger begleitet werden, etwa durch das tägliche Herauslegen der richtigen Kleidung oder Anleitung beim Waschen und beim Zähneputzen. Nur wenige Nachbarn oder Freunde sind in der Lage und bereit, diese Unterstützung zu leisten. Daher sollten Sie sich darauf einstellen, dass Sie diese Aufgabe übernehmen müssen, oder Sie greifen auf professionelle Angebote zurück.
Die größte Sorge vieler Angehöriger ist, dass der Demenzkranke allein vor die Tür geht, sich verläuft oder im Straßenverkehr einen Unfall erleidet. Bevor Sie zu drastischen Maßnahmen greifen, machen Sie sich eines klar: Jeder erwachsene Mensch hat das Recht, sich frei zu bewegen, und dazu gehört auch ein gewisses Lebensrisiko, im Alltag einen Unfall zu erleiden. Einschränkungen dieses Rechts bedürfen immer einer richterlichen Entscheidung, sobald irgendeine Institution an der Freiheitsbeschränkung beteiligt ist. Nur im häuslichen Bereich ist so eine Genehmigung nicht notwendig, trotzdem sind derartige Maßnahmen natürlich immer unter ethischen und moralischen Gesichtspunkten zu prüfen..
Zunächst gilt es, die Frage zu klären, warum der Demenzkranke überhaupt allein die Wohnung verlässt. Überlegen Sie, ob es in der Wohnung attraktive Anknüpfungspunkte gibt, die ihm Gelegenheit zum „Ankommen“ bieten. Das kann ein offenes Regal mit Dingen sein, die ihm einen Bezug zu seiner bisherigen Lebensbiografie bieten, ein Schreibtisch, eine Werkbank oder auch ein großer Blumenkübel mit Pflanzen. Vielleicht ist es dann gar nicht mehr „nötig“, die Wohnung zu verlassen.
Wenn jemand bisher immer regelmäßig das Haus verlassen hat, lässt sich der Bewegungsdrang vielleicht schon durch begleitete Spaziergänge oder Einkaufsbummel kanalisieren. Sind Betreuungspersonen in der Nähe, kann ein Bewegungsmelder ihnen signalisieren, wenn der Betroffene die Wohnung oder das Haus verlässt. Holen Sie auch die Nachbarn ins Boot. Diese können Ihrem Angehörigen bei Bedarf beim Rückweg helfen oder Ihnen wenigstens Bescheid sagen, wenn Ihr Angehöriger Hilfe braucht.
Darüber hinaus gibt es auch sanfte Weglaufbarrieren. Denn viele Demenzkranke verspüren gar keinen Drang, einen Raum zu verlassen, wenn sie den Ausgang nicht als solchen erkennen können. Hier einige gestalterische Tipps für optische Barrieren:
Den Heimweg finden. Besteht die Sorge vor allem darin, dass der Betroffene nicht zurück nach Hause findet, ist das einfachste Mittel, in alle häufiger genutzten Kleidungsstücke Zettel mit Namen und Adresse und dem Hinweis auf die Demenzerkrankung zu stecken.
Mit fortschreitender Demenz reicht die Unterstützung durch ambulante Pflegedienste oder die Betreuung in einer Tagespflege oft nicht mehr aus. Eine professionelle Betreuung rund um die Uhr in den eigenen vier Wänden kann für Ihren alleinlebenden Angehörigen dann eine Lösung sein. Über das Internet werden Hilfskräfte vermittelt, die bei Ihrem Angehörigen leben und sich um alle notwendigen Dinge des Haushalts, die Körperpflege und die Betreuung kümmern. Die Angebote kommen meistens aus dem osteuropäischen Ausland. In der Praxis werden diese Arbeitsverhältnisse leider oft nicht gesetzeskonform organisiert, theoretisch gibt es jedoch zwei legale Möglichkeiten:
Wenn Sie für eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung eine Hilfskraft aus Osteuropa engagieren möchten, sollten Sie sich umfangreich informieren. Unter anderem gilt:
Machen Sie sich bewusst: Ein seriöses, ordentlich organisiertes Betreuungsangebot zu Hause kostet mindestens so viel wie ein Platz im Heim und braucht immer auch Unterstützung durch ein Netzwerk.
Die frühzeitige Anpassung der Wohnung schafft Sicherheit und kann die Pflege erleichtern. Wohnberatungsstellen helfen Ihnen dabei.
Die eigene Wohnung kann erheblich dazu beitragen, dass Ihr Angehöriger trotz seiner Erkrankung lange ein selbstständiges Leben führen kann. Die richtige Gestaltung zur richtigen Zeit bietet viele Vorteile. Führen Sie Änderungen mit Bedacht und so behutsam wie möglich durch, um Verwirrung durch eine fremd wirkende Umgebung zu vermeiden.
Je nach Stadium der Demenzerkrankung werden deshalb zunächst Dinge im Vordergrund stehen, die die Selbstständigkeit des Betroffenen erhalten und Orientierung bieten. Pflegeerleichternde Maßnahmen und Hilfsmittel sind oft erst zweckmäßig, wenn umfangreicher Hilfebedarf bei der Körperpflege besteht. Achten Sie darauf, dass alles, was Ihr Angehöriger selbst bedienen soll, genauso funktioniert wie bisher. Neue technische Möglichkeiten sind hier oft kontraproduktiv. Hightech eignet sich aber hervorragend für Sicherungssysteme im Hintergrund.
Eine klar strukturierte Wohnung fördert die Orientierung und damit die Selbstständigkeit Ihres Angehörigen. Anders herum kann eine unorganisierte Wohnung zur Verwirrung beitragen und den Betroffenen zunehmend verunsichern. Struktur, die eine gute Orientierung ermöglicht, bedeutet jedoch nicht unbedingt penibles Aufräumen. Vielmehr geht es darum, dass auch bei geistigen Einschränkungen klar erkennbar ist, wo man sich befindet und was dort getan wird.
Orientierung findet auf verschiedenen Ebenen statt. Eine wichtige Rolle spielt die räumliche Orientierung. Häufig ist ständiges Umherwandern nicht Unruhe, sondern die Suche nach einem Ziel. Daher sollten Räume eindeutig zu identifizieren sein. Am besten, Sie hängen die Türen zum Flur aus, damit auf einen Blick der jeweilige Raum erkennbar ist. Versuchen Sie, jedem Raum möglichst nur eine Funktion zuzuordnen. In der Küche wird gekocht, im Schlafzimmer wird geschlafen, im Wohnzimmer entspannt, im Büro gearbeitet. Vermeiden Sie häufiges Umräumen. Alles sollte immer am bekannten Ort stehen. Achten Sie außerdem auf eine gute Beleuchtung. Räume, in denen sich Menschen mit Demenz aufhalten, sollten sehr hell sein. Räume, die sie meiden sollten, hält man eher dunkel. Bewegungsmelder und Lichtleisten helfen, auch in der Nacht sicher den Weg zur Toilette zu finden.
Eine weitere Ebene der Orientierung betrifft die Tagesgestaltung: Schaffen Sie Plätze in der Wohnung, die den Tagesablauf Ihres Angehörigen unterstützen. Dabei ist es sinnvoll, seine Lebensgeschichte zu berücksichtigen: Gestalten Sie eine gemütliche Ecke zum Ausruhen mit Erinnerungsstücken aus der Jugend. Ist der Lieblingssessel abgenutzt oder das Polster zu tief, ist es nicht nötig, ihn zu ersetzen. Stattdessen können die Füße etwas erhöht und das weiche Polster gegen ein festes ausgetauscht werden. Andere Bereiche der Wohnung können zur Beschäftigung auffordern, etwa ein Wäschestapel zum Falten oder Kisten und Truhen zum Kramen. Wer in einem Beruf gearbeitet hat, hat vielleicht Spaß an einem Schreibtisch mit Papieren zum Sortieren oder einer Bastelecke mit Werkzeug. Viele Anregungen bieten Garten und Balkon. Sonnenlicht ist elementar wichtig. Es ist nicht nur gesund, es schafft auch Wärme und Wohlbehagen. Der Wechsel zwischen Tag und Nacht kann durch eine sinnvolle Lichtgestaltung (siehe S. 89) und durch Tageslicht unterstützt werden. Helfen Sie bei der Orientierung im Hinblick auf Uhrzeit, Wochentag und Datum durch gut sichtbare Uhren und Kalender.
Schon durch einfache Maßnahmen können Sie es Ihrem Angehörigen leichter machen, sich in seiner Wohnung zu orientieren: