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El contenido de este libro es responsabilidad del autor y no refleja necesariamente la opinión de los editores.

Contenido

Capítulo 1. El impacto psicológico ante la enfermedad y la hospitalización

Capítulo 2. Efectos de un programa de preparación psicológica para niños quemados hospitalizados

2.2 Definición del universo de estudio, muestra, unidad de análisis y observación y grupos focales

Capítulo 3. Programa de Intervención Psicológica en Niños Oncológicos Hospitalizados

Capítulo 4. Proyecto de un programa de preparación psicológica para una adecuada adaptación en la hospitalización de los niños

4.8 Guías de procedimientos de talleres psicoeducativos y de intervención psicológica

4.9 Guía de intervención psicológica a niños en la fase inicial de hospitalización

4.10 Guía de intervención psicológica a niños en la fase intermedia de hospitalización sometidos a procedimientos de diagnóstico y tratamiento

4.11 Guía de intervención psicológica a niños en la fase intermedia sometidos a procedimientos de tratamiento médico (hidroterapia, quimioterapia, diálisis, etcétera)

4.12 Guía de intervención psicológica a niños en la fase tardía de la hospitalización próximos a ser dados de alta

Luis Oscar Velásquez Aguilar

Egresado de la escuela de posgrado de la maestría en Psicología de Clínica de la Universidad San Martín de Porres. Es psicólogo clínico, creador y coordinador general del Programa de Preparación Psicológica para Niños Hospitalizados del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen (EsSalud). Es especialista en las áreas de oncohematología pediátrica, psiquiatría y del Programa de Rehabilitación Cardiaca. También trabajó en las áreas de trasplante de órganos y la Unidad de Quemados del mismo hospital, y es psicoterapeuta de familias y parejas. Actualmente, ejerce la docencia en la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas y la Universidad de San Martín de Porres. Asimismo, fue docente en la Universidad Inca Garcilaso de la Vega y la Universidad Peruana de los Andes. Esta es su primera publicación.

A Nathali, Katherine y Laura, mis tres hijas, y a mi esposa Elia, con amor les dedico este libro porque siempre fueron y serán mi inspiración y mayor motivo para seguir trabajando por el desarrollo de la Psicología y la salud mental de los niños hospitalizados.

Esta obra también está dedicada a aquellas personas que colaboraron desinteresadamente en ella: a los integrantes del equipo multidisciplinario de salud de la Unidad de Quemados y al Servicio de Hematología del Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen, quienes me apoyaron en todo momento para realizar este trabajo.

A mis amigos y colegas por su apoyo, quienes me animaron a ser más impetuoso, vehemente y a poner en este trabajo más amor al niño hospitalizado.

Prólogo

Asistir a un paciente hospitalizado es una tarea demandante y gratificante a la vez. La técnica y la capacidad de contención que debe desarrollar el terapeuta a través de su verbo son fundamentales a la hora de manejar la angustia que genera el enfrentarse a procedimientos quirúrgicos que atentan contra nuestra ilusión de atemporalidad e inmortalidad, que nos han acompañado a lo largo de nuestra vida.

Pero asistir a un niño hospitalizado es otro tema. Recordemos que el niño no es un adulto y, por lo tanto, sus modos de enfermarse y de expresar esta enfermedad no necesariamente coinciden con lo observado en otras etapas de la vida. Es más, el verbo, la herramienta por excelencia de todo terapeuta, ahora encuentra limitaciones en la intervención de niños hospitalizados.

Resulta gratificante y significativo el nacimiento de la presente obra, ya que ella es el esfuerzo y dedicación que Oscar Velásquez Aguilar y su equipo han brindado a lo largo de muchos años a la asistencia de niños hospitalizados.

Todo esto comenzó cuando el colega decidió realizar un trabajo de investigación de intervención de niños hospitalizados en el Hospital Nacional Guillermo Almenara Irigoyen de la Seguridad Social del Perú. El trabajo fue todo un éxito, incluso se hizo merecedor a un premio nacional en investigación científica.

La investigación solucionó algunas interrogantes, pero, como era de suponer, creó otras tantas. El colega y su entusiasta equipo, conformado por otros profesionales de la salud e internos de psicología, siguieron investigando en dar respuestas a estas nuevas interrogantes y ensayando nuevos métodos de apoyo a los niños.

Ahora podemos disponer de los frutos de esta experiencia, todavía en constante evolución, como un marco de referencia para aquellos interesados en el trabajo con los niños en el ámbito hospitalario.

Como se podrá observar, la presente obra es eminentemente fáctica, el autor hace uso de varios modelos psicológicos, pero sin perder de vista su espíritu práctico en la utilización de los diferentes procedimientos de intervención no solo por psicólogos, sino por otros profesionales de la salud y estudiantes interesados en el tema.

Creo que la presente obra llenará un vacío en la bibliografía científica sobre este tema, del que adolecíamos en el país, y generará un interés en otros investigadores al complementar trabajos en esta área de la niñez.

Esperemos que este sea el primer trabajo de otros que el colega Oscar Velásquez Aguilar brinde a la comunidad científica y público en general.

Docente de la carrera de Psicología de la Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas

Introducción

La preparación psicológica en un niño hospitalizado es un proceso complejo donde se deben tomar en consideración diferentes aspectos multidimensionales, como los ámbitos personal, familiar, educativo, recreativo y social del paciente, incluyendo, además, el proceso de adaptabilidad a la enfermedad, el tratamiento y la hospitalización. Para ello, se requiere no solo de la participación del psicólogo clínico, sino también de un equipo de profesionales y personal de apoyo que trate directamente al paciente y a los padres.

La labor profesional realizada en las áreas de hospitalización con pacientes pediátricos que padecen diversas enfermedades, tanto agudas como crónicas terminales, muestra algunas dificultades en la intervención psicológica de dichos pacientes, debido a que presentan una serie de reacciones emocionales frente a la hospitalización, los procedimientos médicos de diagnóstico y al tratamiento que recibían durante la hospitalización. Estas reacciones no solo generaban problemas emocionales al paciente y a sus padres, sino que también afectaba, de alguna u otra manera, al clima laboral de la sala de hospitalización y al personal de salud. Todo ello era complejo de manejar.

Una de las limitaciones para el abordaje en pacientes pediátricos era no contar con las estrategias adecuadas para el manejo o control de las conductas desadaptativas, debido a que, en aquel entonces, los profesionales competentes en esta área solo tenían experiencia en intervenciones a pacientes adultos hospitalizados. Con ellos, se hacía menos complejo la evaluación, diagnóstico y tratamiento psicológico, ya que existen estudios sobre este tipo de pacientes y se han elaborado protocolos, modelos o guías clínicas de intervención psicológica, de acuerdo a la edad, diagnóstico y estado de enfermedad del paciente.

Por otro lado, es usual que en un hospital general la mayor población de pacientes que se hospitalizan sean adultos y adultos mayores, pero en las últimas décadas se ha incrementado el porcentaje de niños y adolescentes que se internan en estos hospitales, debido a que existen pocos hospitales en el país que atienden a la población infantil. Por esa razón, los hospitales generales han tenido que ir acondicionando sus salas de hospitalización, equipos y mobiliarios, de acuerdo a las necesidades de los niños. Asimismo, se tuvo que entrenar al personal de salud para la atención de pacientes pediátricos, pues, inicialmente, estos centros asistenciales fueron construidos y acondicionados para pacientes adultos. Por lo tanto, aún hay dificultades en la implementación de espacios que brinden un ambiente adecuado para los niños y adolescentes, ya que estos requieren no solo de una sala o habitación para descansar o dormir, sino también de ambientes lúdicos o salas de juegos, un comedor infantil, servicios higiénicos y mobiliario acorde a su edad, equipos audiovisuales, etcétera. Todo lo anterior facilitaría la adaptación psicológica de los niños a la hospitalización.

Sin embargo, la infraestructura y el mobiliario requeridos para el internamiento de un niño no es suficiente para facilitar una adecuada adaptación a la hospitalización y a los procedimientos médicos quirúrgicos a los que los niños serán sometidos; se considera también de vital importancia la preparación psicológica antes, durante y después de la hospitalización. Para ello, se requiere de técnicas e instrumentos de evaluación, diagnóstico e intervención psicológica, con la finalidad de facilitar el proceso de adaptación a la experiencia hospitalaria y así disminuir o controlar las reacciones emocionales que experimenta el paciente pediátrico durante la hospitalización.

Ante esta realidad, dentro de la práctica, al presenciar niños internados en las salas de hospitalización de cirugía pediátrica y en otras unidades especializadas, se debe considerar que todo ello puede causar un considerable impacto en ellos. Esto constituyó uno de los principales motivos por los cuales se inició una exhaustiva revisión bibliográfica y la respectiva investigación sobre este tema con el objetivo de identificar las características psicológicas que subyacen ante tal experiencia en los niños y, con ello, encontrar estrategias de evaluación, diagnóstico e intervención psicológica con la finalidad de reducir dicho impacto en estos pacientes y sus padres.

Por lo tanto, se considera importante empezar a trabajar con los problemas psicoemocionales que genera la hospitalización en los pacientes pediátricos. Dicha propuesta, no solo es el inicio de un largo camino por recorrer, sino que tiene como objetivo brindar una mejor atención integral a la población infantil hospitalizada.

Este libro, precisamente, pretende contribuir y ser de gran utilidad para el personal de salud, ya que facilitará estrategias de preparación e intervención psicológica, con la finalidad de disminuir los problemas que puede desencadenar la experiencia de la hospitalización y la enfermedad. En tal sentido, el primer capítulo de esta investigación aborda los diferentes aspectos psicológicos relacionados con la experiencia hospitalaria, asimismo, las reacciones emocionales más frecuentes en los niños frente a la aplicación de procedimientos de ayuda al diagnóstico médico (extracción de sangre, imágenes, etcétera) y los procedimientos de tratamiento (quimioterapia, diálisis, intervenciones quirúrgicas, etcétera).

El segundo capítulo presenta una investigación, en la cual se muestran los resultados del trabajo titulado Efectos de un programa de preparación psicológica para niños quemados hospitalizados, realizado el 2003 y ganador del Premio Kaelin del Concurso Nacional de Investigación en salud de EsSalud.

El tercer capítulo busca compartir otra investigación importante: Un programa de intervención psicológica en niños oncológicos. Este trabajo está basado en la experiencia adquirida durante mi pasantía realizada en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, España (2006).

Seguidamente, el cuarto capítulo propone a los lectores el proyecto de un programa de preparación psicológica para una adecuada adaptación a la hospitalización de los niños. Como aporte para los profesionales que atienden niños, se presentan modelos o guías de talleres psicoeducativos y lúdicos que servirán para implementar el Programa de Preparación Psicológica ante la Hospitalización Infantil. De igual manera, se han incluido propuestas de guías de intervención psicológica en las diferentes fases de la hospitalización, como la fase inicial de la hospitalización, cuando los niños son sometidos a procedimientos médicos de ayuda al diagnóstico; la fase intermedia, cuando pasan por procedimientos que generan gran estrés, como son los casos de quimioterapia, diálisis o curaciones tópicas; finalmente, hemos considerado también guías de intervención psicológica en niños que van a salir de alta, que no en pocos casos es una etapa que genera ansiedades en el niño y los padres.

Por último, consideré relevante incluir en los anexos algunos casos clínicos de niños oncológicos atendidos durante su hospitalización y la Carta Europea sobre los Derechos de los Niños y las Niñas Hospitalizados, documento que el Parlamento Europeo presentó en 1986, el cual propone los derechos y beneficios de los niños hospitalizados con la finalidad de facilitarles el proceso de adaptación a la hospitalización para que sea menos estresante tanto en el niño como en los padres.

Los psicólogos, los médicos especialistas (tanto de pediatría, oncología, hematología, cirugía), enfermeras, nutricionistas, asistentes sociales y otros profesionales de la salud encontrarán en este libro un manual ampliamente informativo y clínicamente útil, ya que les servirá como guía para intervenir a los niños que se hospitalizan en los diferentes centros hospitalarios de nuestro país.

Capítulo 1. El impacto psicológico ante la enfermedad y la hospitalización

Se han realizado estudios e investigaciones sobre las repercusiones psicológicas ante los diferentes problemas psicosociales que suele padecer un niño en nuestro país, como son los casos de abandono, maltrato físico o psicológico, pandillaje, barras bravas, drogas, etcétera; sin embargo, poco se ha estudiado el impacto y las secuelas psicológicas que puede dejar en un niño una enfermedad aguda o enfermedad crónica terminal, así como las reacciones emocionales ante la inevitable estancia hospitalaria que tendrá que experimentar.

La enfermedad en la infancia puede tener importantes repercusiones en el desarrollo psicosocial y sus efectos son todavía más negativos cuando se precisa hospitalización. Dicho procedimiento requiere de estudios desde los ámbitos social y psicológico, debido al impacto que representa en el infante separarlo de su medio natural e introducirlo en un contexto que, en muchos casos, resultará altamente estresante.

Cabe resaltar que las condiciones de hospitalización infantil han ido cambiando a lo largo del tiempo en diversos centros, lo cual ha conllevado un incremento de la calidad de los mismos. Años atrás, los niños eran internados, en la mayoría de los casos, en ambientes que desmotivaban y entristecían su estancia hospitalaria, debido a que vivían en condiciones traumáticas, como privación de la presencia de los padres, normas y reglas muy estrictas, etcétera.

Sin embargo, en la actualidad, se están considerando cada vez más las necesidades biopsicosociales de los niños hospitalizados con la finalidad de proporcionar una asistencia integral, que considere tanto las condiciones de la hospitalización como las reacciones que generan tales condiciones en el niño y su familia.

La hospitalización, así como los procedimientos médicos de diagnóstico (extracción de sangre, rayos X, tomografías, resonancia magnética, etcétera), tratamiento (hidroterapia, curaciones, quimioterapia, diálisis) e intervenciones quirúrgicas, con frecuencia generan diversas reacciones emocionales en los niños que no permiten un adecuado proceso de adaptación al medio hospitalario. Tal como lo sostienen los autores Antonio Fernández-Castillo e Isabel López-Naranjo en el artículo científico «Transmisión de emociones, miedo y estrés infantil por hospitalización»:

«La aplicación de procedimientos médicos percibidos como amenazantes, dolorosos o peligrosos, unida al propio malestar causado por la enfermedad, podrían originar consecuencias inmediatas durante el tiempo de estancia en el hospital, así como después de la misma. Algunas de estas manifestaciones, además de estrés, incluirían pesadillas, trastornos de sueño, cambios de conducta o temores y miedos (Trianes, 2002). Existen evidencias de que los niños pequeños (entre 6 meses y 4 años de edad) con varias estancias hospitalarias, están en riesgo de presentar problemas de conducta y dificultades de aprendizaje en la edad escolar y la adolescencia. Además, existe riesgo de alteraciones emocionales debidas a las hospitalizaciones repetidas en la infancia» (Fernández-Castillo y López-Naranjo 2006: 633).

En países latinoamericanos, como en Chile, se estima que cerca de un 25% de los niños y adolescentes menores de 18 años han sido hospitalizados al menos una vez, de este grupo entre un 10% y un 37% presentan alteraciones psicológicas importantes, las cuales son secundarias al evento de la hospitalización misma. Así, también se afirma que el desarrollo socioemocional de los niños permitirá grados de resiliencia mayores frente al proceso de hospitalización.¹

Es frecuente que las alteraciones psicológicas que experimentan los niños estén relacionadas con una intervención quirúrgica o la hospitalización. Los niños sienten temor, inseguridad y rechazo, sentimientos que incrementan sus niveles de ansiedad, estos a su vez se relacionan con la idea de separación y alejamiento de sus padres. Como consecuencia de lo anterior, los niños van a demandar más la presencia de sus padres.²

En otros casos, se ha observado también que, luego de que los niños han sido sometidos a una intervención quirúrgica, experimentan reacciones emocionales de tristeza, llanto, dependencia afectiva, aislamiento y algunas incluso podrían convertirse en actitudes regresivas. Esto último significa que asumen conductas propias de niños menores de la edad que tienen. Por ejemplo, ya no desean comer solos y prefieren que la mamá los alimente en la boca; ya no comunican con antelación sus necesidades fisiológicas, por lo tanto, no pueden controlar esfínteres, etcétera. Asimismo, pueden observarse conductas agresivas, miedo a la oscuridad y a la soledad (quedarse solos). Finalmente, luego del alta, algunos niños presentan problemas en su conducta cotidiana y en su rendimiento escolar.